睡觉要戴呼吸机 高考662分庞贝病男孩如何抗争

  王唯佳是来自辽宁沈阳法库县西二台子村的一名学生,在今年的高考中,小伙子考出了662分的好成绩。然而在成绩背后,这个小伙子却付出了常人难以想象的艰辛和努力。


  庞贝病男孩高考取得佳绩


  王唯佳是一名庞贝病患者,瘦弱的身体每走一步都很艰难,甚至连睡觉都必须戴着呼吸机。就是这样一个少年,凭着坚强与爱,活出了自己的精彩!


  和同龄人相比,王唯佳显得很瘦弱,1米74的身高,体重还不到90斤。他所患的庞贝病,学名叫做Ⅱ型糖原贮积症,患者体内由于缺少一种酶,导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量。

  王唯佳:这个病主要是影响肌肉,如果我不戴(呼吸机)的话,就会出现呼吸暂停,大约是18秒左右。我在医院测量,就是你在晚上睡觉,你憋住了、不喘气了,就停下来18秒。基本上那种程度如果你再严重一些,你可能就直接憋(死)过去了,就算不(继续)严重,18秒的缺氧也会造成你脑细胞死亡。

  其实,小时候的唯佳跟正常孩子一样,也能自由地跑跳,父母意识到他身体异常,是在他上初中之后。

  王唯佳的母亲 赵丽:上初一的时候,因为涉及到初二体育加试,他回家跟我们说,他说妈妈我这体育加试,老师说了一定不能过关。当时我和他爸爸听了说,这孩子这么年轻为什么体育加试不能过关,他爸爸就领他起早跑步,发现他跑步跑不过他父亲,跳绳就能跳这么小高(度),假如跳100个绳,他得分8到10次能跳满。

  渐渐地,唯佳又出现了脊柱侧弯,走路经常摔跤。

  王唯佳的母亲 赵丽:一开始就怀疑是肌营养不良,后期等DNA的结果出来了以后,彻底地确诊了,是庞贝病糖原累积Ⅱ型。

  庞贝病分为婴儿型和晚发型,像王唯佳这种晚发型庞贝病,据统计,发病概率只有五万七千分之一。


  王唯佳的母亲 赵丽:天塌下来了,确实是天塌下来了,孩子得这(病),当时可以说是不治之症了。


  “命运以痛吻我,我却报之以歌”


  尽管知道与病魔抗争的道路会非常艰难,也非常漫长,但一家人还是决定共同面对。由于无法负担高昂的治疗费用,唯佳不能足剂量地去使用药物,病情一直在发展,特别是到了青春期,骨骼发育速度增快,他的身体变形更加严重,走路、跑跳,这些在我们看起来再平常不过的事情,对他来说,都是一种奢望,甚至每天睡觉,都必须佩戴呼吸机。


  面对病痛,王唯佳没有消沉,而是用无比强大的信念,给了命运最强的反击。


  王唯佳的母亲 赵丽:这是矫正身体的支具,(这么硬啊)他有一面脊柱侧弯严重,(支具)助(力)使这面有力量,矫正他(脊柱变形)这面,让他站起来、直着。按医生的要求,每天都得戴着这个。

  很难想象将身体每天束缚在这样坚硬的矫正模具当中是一个什么样的感受,忍着支具压迫身体的疼痛,王唯佳以优异的成绩读完了初中。进入高中后,他学习更加卖力。

  王唯佳的母亲 赵丽:他每天早晨5点45起床,11点半,他才能入睡,三年,就天天无数的坚持。

  法库县高级中学老师 丁君华:只有一次,他皱着眉头很痛苦。他说,老师我有点不舒服,我站起来一会可以吗?因为他那个状况,长期坐着肯定会不舒服,对他来说其实坚持坐在那里,一天七八节课,是很难的。但是他都坚持下来了,都是很积极地参与问题、参与课堂活动。

  法库县高级中学老师 刘鹏利:(王唯佳)这个同学很要强,如果咱们什么方面特殊给他照顾点,他反而觉得不好意思,他会主动要求,我就跟正常同学一样。

  王唯佳:可能大家上课,都一样在这间教室坐着,一样学习,人家上一节课两节课,一点也不累,也都正常,正常的学习。你像我坐一节课,坐两节课,那可能就非常累了,因为很多人就说,高中学习就像在战场上一样,它不仅拼的是脑力,还有体力,我在体力这方面,可能和正常的同学相比,差距还是很大的。我只能每天多学一会,把我平常上课可能累了,然后跟不上的地方,只能在下课花更多的时间多学一点。

  一页页笔记记录了王唯佳的勤奋和努力。但是,一个十几岁的少年,每天都经受着病痛,又怎能没有情绪崩溃的时候。

  王唯佳:有一回在期末考试,最后一科了,考的是英语,印象比较深,大约12月份左右,然后我就在(去)考场路上走着走着,因为我身体条件嘛,走着走着就摔了。然后把牙磕掉了,门牙磕掉了这大一块,我现在门牙磕掉这么大一块,然后当时满嘴都是血,还有二十分钟半个小时就要考试了,我当时就想,我都活成这样了我还考啥试,我在厕所一顿拿那个凉水洗脸,洗完之后感觉好点了,我想我都这样了,学习再不好,那我该咋办,还得考试,然后我又去考试去了,结果那回英语考得还不错。

  凭借着不懈的努力,王唯佳敲开了大学的校门,今年高考,他取得了662分的好成绩。

  王唯佳:世界带给我伤痛,世界以痛吻我,我却报之以歌。你不能被命运击垮,既然你已经得病了,如果你再自暴自弃,你不就是顺了它的意嘛,对不对,那我反倒要越做越好,反倒就是活出更精彩的人生。


  回馈关爱 开补习班免费辅导学弟学妹


  王唯佳用自己的经历证明,努力拼搏的人生,不会被辜负,而饱受病痛折磨的他能够如此坚强,和他所处的环境也有很大的关系,是“爱”,让唯佳成长成了今天的模样。


  父母的爱,老师同学的关爱,还有很多陌生人的帮助,让唯佳心怀感恩。高考后,本能休息一段时间的他,开办了一个免费的补习班,想利用假期这段时间,尽自己所能,回馈那些自己收到的关爱。


  高考一结束,王唯佳的这个小补习班就开课了。每天他都要给同村的6个孩子免费辅导高中课程,一节课75分钟。他说他想要帮助更多村里的孩子,让他们有机会也考上理想的学校,去实现人生的梦想。

  补习班学生 许润泽:每次8点开始,早上有三节(课),晚上还有一节(课)还有个晚课。

  补习班学生 程韵霖:(他补课的时候,你们会怎么样感觉到他好像有点累了?)(讲解的时候)有点吃力,得扶着桌子,(脸上)这边的汗淌下来了。

  严重变形的脊柱让王唯佳的上身始终保持前倾,为了不摔倒,他必须用力让腰部挺直,这对于一个庞贝病患者来说,每一秒钟都是煎熬。

  王唯佳:高中三年,我感觉我受到的帮助太多了,很多都是素不相识,甚至连名字都没给你留下,然后就非常慷慨地向你伸出援助之手的那些人,我高中能够这么顺利地三年过来,离不开他们的帮助。确实是,包括我高中,高三用药那段时间;包括我用药的钱以及各方面援助,都离不开他们。你说,我受到这么多好心人的帮助,我是不是应该回报一下社会,作为一种回报社会的方式,这补习班就成立了。

  高中三年,为了尽可能给王唯佳提供便利,他所在的班级一直没换过教室,始终留在一楼,王唯佳的位置也是距离门口最近的。无论什么时候,他身边总有一个同学,伸出一双手,借给他一个肩膀;为减轻这个农村家庭的经济负担,学校还给唯佳的妈妈安排了一份保洁的工作,并给娘俩安排了单独宿舍。周围人的关爱就像阳光一样照亮了王唯佳的人生,而他也用乐观坚强的态度,在活出属于自己的精彩。

  爱心志愿者 吕晓庆:我没见到他之前,我认为他可能会是一个(因为生病)精神状态不太好的孩子。我来了之后,我发现他格外的乐观,而且就感觉他身上有一种特殊的劲,有一种我命由我不由天的劲。

  法库县高级中学老师 丁君华:(王唯佳)总是笑,太开朗了。有时候,你怀着对他的同情去面对他,结果最后你被他感化了,你忘记了他身有的残疾,只记得这是一个阳光开朗的孩子。

  法库县高级中学老师 刘鹏利:病魔给王唯佳的生活带来不便,但是王维佳同学就像一棵向日葵一样,在阳光的照耀下茁壮地生长。相信不久的将来,王唯佳同学也会以这份温柔对待社会、反馈社会。


  用爱作伴 逆风飞翔


  王唯佳高考的第一志愿是南开大学计算机专业,一方面因为喜欢,另一方面因为天津已经将庞贝病纳入医保,可以减轻家庭负担。就在今天,王唯佳接到了南开大学的电话,他已经被成功录取。

  王唯佳说,他从来没有抱怨过,庞贝病给了他无法挺拔的身体,但也让他收获了更多的善意和爱。他也想借我们的节目感谢每一位支撑他逆风飞翔的好心人,我们也要恭喜王唯佳梦想成真,也祝愿他的未来越来越精彩。


  来源:央视

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